L’étude REPERE (Retentissement Professionnel, Psychologique, et de l’ERrance diagnostique dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire) est un projet mené par notre Centre en collaboration avec l’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos (l’AFSED) et le Service de Pathologies Professionnelles de l’Hôpital Cochin (Pr D. Choudat, Dr L. Bensefa-Colas).
LE PROJET
Ce projet est né de la constatation de difficultés rapportées et vécues par les patients atteints du SED vasculaire, dans le domaine de la prise en charge médicale, mais aussi dans les domaine professionnel, social (reconnaissance de handicap) et bien sûr psychologique. Cependant nombre de patients suivis par les médecins du CRMR MARS ou des Centres de Compétences, n’ont pas exprimé de façon détaillée leurs difficultés, et leur souffrance en lien avec la pathologie. Nous souhaitons identifier précisément ces difficultés à travers un questionnaire portant sur ces trois domaines (parcours médical, socioprofessionnel/scolaire, et psychologique) afin de proposer à l’ensemble des patients une amélioration de leur prise en charge, de leur bien-être quotidien.
LE QUESTIONNAIRE
Ce questionnaire sera accessible et remplissable en ligne, via un lien internet envoyé par email aux patients souffrant du syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire. Il peut être proposé aux membres d’une même famille. Il est totalement anonyme.Il comporte environ 200 questions, organisées en trois volets (Errance et annonce diagnostiques, Socioprofessionnel, et Psychologique).
COMMENT PARTICIPER ?
Tout patient peut participer à cette étude, en contactant le secrétariat du CRMR MARS (01 56 09 50 41 et 01 56 09 38 81 ou marie-christine.nain@aphp.fr) afin de communiquer son courriel. Un lien internet sera envoyé dans le courant de l'automne 2016. Ce lien sera actif pendant une période de 9 mois minimum.
QUE DEVIENDRONT LES TEMOIGNAGES DES PATIENTS ?
A la fin de la période de remplissage des questionnaires, les données seront analysées par les membres du Centre de Référence des Maladies Artérielles Rares pour définir précisément le parcours des patients et les moyens d'améliorer leur prise en charge. Les résultats de cette étude seront rendus disponibles sur le site du CRMR MARS, dans la newsletter de l'AFSED et dans des revues scientifiques internationales.
INFORMATION
Pour toute demande d'information concernant cette étude, vous pouvez contacter les investigateurs par email :