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Recours

Le centre de référence assure une activité de recours pour la prise en charge personnalisée de certains patients. Le centre peut être contacté de façon urgente ou programmée pour la prise en charge des patients. Un contact mail spécifique est accessible de même qu'une plateforme de télémédecine : ORTIF ou ACETIAM (groupe : HEGP, maladies vasculaires rares).

Les médecins du service sont disponibles pour donner des avis aux médecins par téléphone, par fax, par courrier et par e-mail ou par le biais de la plateforme de télémédecine qui facilite l'envoi de copies de compte-rendus, d'images, voire de photos pour les pathologies syndromiques.

Une réunion de concertation pluridisciplinaire a lieu chaque semaine, permettant de discuter les dossiers des patients vus dans le centre ou proposés pour discussion par un autre centre ou professionnel de santé.

Des consultations spécialisées, hospitalisation de jour ou de plusieurs jours sont organisées dans le service de médecine vasculaire ou l'unité d'hypertension artérielle. Un accès à des examens spécialisés, en particulier d'imagerie médicale, sont aussi disponibles sur le site hospitalier de l'HEGP et l'Hôpital Cognacq-Jay.

Une RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) nationale mensuelle organisée par le CRMR MARS existe depuis juin 2020 : https://www.favamulti.fr/accueil-2/reunions-de-concertation-pluridisciplinaire

Symdrome d'Ehlers-Danlos vasculaire

Médecins Référents

Conseiller en génétique

Psychologue

  • Mme Sixtine NICOLAS

Secrétariat

Organisation

Des consultations et des téléconsultations hebdomadaires sont programmées pour l'activité de recours relative au syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire. Il existe un numéro d'appel d'urgence. Le délai de rendez-vous est de l'ordre de 1 à 3 mois. Il peut s'agir d'un rendez-vous avec un seul médecin ou d'un rendez-vous multidisciplinaire, avec évaluation et soutien psychologique.

Des journées d'hôpital de jour sont dédiées à la prise en charge des patients porteurs de SED vasculaire.

Maladies de Takayasu et Maladie de Buerger

Les spécificités du service de Médecine Vasculaire ont depuis longtemps permis de développer des prises en charge de qualité, tant au niveau du diagnostic que des soins pour les artériopathies inflammatoires. Cette prise en charge s'inscrit dans l'activité du service de Médecine Vasculaire.

Médecins référents

Consultation spécifique : 1 fois / semaine

Dysplasie Fibromusculaire

Cette pathologie est prise en charge en lien essentiellement avec le Service d'Hypertension Artérielle de l'HEGP, centre expert dans le domaine de cette pathologie. Des consultations dédiées d'activité de recours sont mises en place pour cette pathologie, accompagnées si nécessaire d'hospitalisations de jour ou plusieurs jours.

Médecins référents

Lymphoedème primaire

Cette pathologie est prise en charge dans l'Unité de Lymphologie de l'Hôpital Cognacq-Jay. Il existe des plages horaires de consultations tous les jours de la semaine, réservées aux nouveaux patients d'une part, et aux patients connus d'autre part dans le planning de tous les médecins consultants.
Ces rendez-vous sont attribués par les secrétaires médicales aux patients consultant pour la première fois dans le service et atteints :

  • d'un lymphoedème primaire
  • d'un lymphoedème secondaire
  • d'oedèmes des membres inférieurs d'étiologie indéterminée avec suspicion de lymphoedème.

Le délai d'attente de consultation est de 3 mois et il n'y a pas de plages horaires dédiées spécifiquement au lymphoedème primaire.

Il n'y a pas de consultation d'urgence car l'évolution naturelle de la pathologie est progressive et n'entraîne pas de risque vital en dehors de l'érysipèle pris en charge par le médecin traitant (information sur ce risque, sa prévention et le traitement sur la fiche transmise au patient et au médecin traitant).
Statut SSR ne permettant pas l'accueil des urgences

Médecins référents

Bicuspidie aortique

Cette pathologie est prise en charge dans le service de médecine vasculaire.
Elle s’organise en 2 types de consultations :

  • Concernant les patients ayant une bicuspidie aortique non opérée : consultation le mercredi après-midi avec le Dr CHENG associé avec M. MAZZELLA. Le but est de réaliser plusieurs examens dont une échographie cardiaque, une ultrafast échographie, une tonométrie d’aplanation et un test de dépistage génétique.
  • Concernant les patients ayant une bicuspidie aortique opérée : consultation le Dr CHENG associé avec M. MAZZELLA pour la réalisation d’un dépistage familial, suivie par une échographie cardiaque.

Médecins référents

  • Dr Charles CHENG

Conseiller en génétique

  • M. JM. MAZZELA 

Malformations vasculaires superficielles

Cette activité se déroule dans le service de neuroradiologie de l’hôpital Lariboisière à Paris. Elle s’organise en 2 types de consultations pluridisciplinaires:

  • Une consultation le mercredi matin avec conjointement neuroradiologue(s), chirurgien(s) vasculaire(s) et médecin vasculaire dédiées aux malformations vasculaires superficielles du tronc, des membres supérieurs ou inférieurs.
  • Une consultations le jeudi après-midi conjointement de neuroradiologue(s) et de chirurgien(s) ORL dédiées aux malformations vasculaires superficielles de la face et du cou.

Plus d’informations sur le site

Médecin référent

  • Dr Annouk BISDORFF BRESSON (neuroradiologue)

Chirurgiens ORL (Hôpital Lariboisière) :

  • Dr Michel BORSIK
  • Dr Benoît FAUCON
  • Dr Nicolas LE CLERC
  • Dr Didier SALVAN

Chirurgiens vasculaires (Hôpital Bichat) :

  • Dr Pierre CERCEAU
  • Dr Nikos PARASKEVAS
  • Dr Claude LAURIAN

Médecins Vasculaires (Hôpital Européen Georges Pompidou) :

  • Dr Boris OEHMICHEN
  • Dr Audrey DELARUE

Explorations fonctionnelles :

  • Dr Claudine MASSONI (Centre d’explorations vasculaires Chalgrin)
  • Dr Philippe BONNIN (Lariboisière)
Contenu modifié le 25/07/23