Trois sites constitutifs ont été labellisés en lien avec le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares pour la période 2017-2022. Cette labellisation est effective depuis le 9 mai 2017 (Arrêté n° AFS H 1730222 AB3).
Ce site constitutif existait déjà et a été reconduit. Les lymphœdèmes primaires nécessitent une prise en charge prolongée avec la participation et la coordination de professionnels médicaux et paramédicaux hospitaliers et libéraux. Le parcours de soins est construit avec les patients et les soignants afin d'optimiser la prise en charge et favoriser l'autonomie. Un programme d'Education Thérapeutique du patient (ETP), autorisé par l'ARS depuis 2010 (renouvelé en 2015), permet de transmettre du savoir sur les lymphoedèmes primaires, des compétences d'auto-soins et des éléments de savoir-être pour cette maladie chronique. Deux réunions multi-disciplinaires hebdomadaires permettent la coordination de tous les intervenants autour du projet de soins personnalisés du patient.
Ce nouveau site constitutif est orienté sur la prise en charge du lymphoedème et des malformations lymphovasculaires de l’enfant et de l’adulte. Le site constitutif est organisé autour d'une consultation pluridisciplinaire et bénéficie du soutien de l'association de patients « AVML » créée à Montpellier en 1996 et qui regroupe environ 1800 membres. Le concept de l’International Lymphoedema Framework, structure mixte patients-professionnels, a été adapté en France avec la création du PFL, Partenariat Français du Lymphoedème, association loi 1901. L’ILF est une charity de loi anglaise dont le Pr Isabelle QUERE est l’un des directeurs et membre fondateur et dirige le groupe des enfants pour le lymphoedème primaire. Des camps de loisirs et d’éducation thérapeutique pour les familles dont l'enfant est atteint de lymphoedème sont réalisés, ainsi que des études qualitatives psychosociales avec des films d’information et d’outils d’aide à l’expression des enfants.
Ce nouveau site constitutif permet une meilleure lisibilité du circuit de prise en charge diagnostique et thérapeutique pour les patients et leurs médecins. Les malformations artérioveineuses superficielles grandissent avec l’individu et nécessitent une prise en charge sur le long terme qui requiert une approche multidisciplinaire. Il existe une collaboration étroite avec les consultations d’angiomes de l’hôpital Necker, de l’hôpital Robert Debré et de l’hôpital Trousseau à Paris. Une journée de mise au point annuelle structurant d’éventuelles études de recherche dans ce domaine à but multicentrique est organisée avec le groupe français des « Anomalies vasculaires = FISSVA » depuis 2010.