- Eurordis / Rare Diseases Europe : alliance non gouvernementale d’associations de malades
- Maladies rares info service
- Plateforme Maladies Rares
- Alliance Maladies Rares
- AFSED : Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos
- AMSED : Association des Malades des syndromes d'Ehlers-Danlos
- The Ehlers Danlos Society
- Takayasu France : site internet et page Facebook
Contenu modifié le 14/03/19