Ce groupe de parole aura lieu le mardi 23 avril 2024 à 18h30.
Ce groupe de parole aura lieu le mardi 23 avril 2024 à 18h30.
Ce groupe de parole aura lieu le mardi 5 décembre 2023 à 18h30.
Ce groupe de parole aura lieu le mardi 7 novembre 2023 18h30.
Ce groupe de parole aura lieu le mardi 6 juin à 18h30.
L’AFSED, l’UNSED et la filière de maladies rares FAVA MULTI, vous proposent de participer à un groupe de parole en visio sur le thème : “ SED vasculaire, demander et accepter l’aide ”...
L’AFSED, l’UNSED et la filière de maladies rares FAVA MULTI, vous proposent de participer à un groupe de parole en visio sur le thème : “Vivre avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire”...
Madame, Monsieur,
L’équipe du centre de référence des maladies vasculaires rares vous communique le lien en ligne d’une enquête à destination des patientes et patients suivi.es pour un syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire...
Découvrez le replay de notre webconférence « La thromboangéite oblitérante ou maladie de Buerger », avec le Pr Marc Lambert...
La journée annuelle du Centre de Référence des Maladies Artérielles Rares aura lieu le Jeudi 16 juin 2022, à Paris.
La prochaine Réunion de Concertation Pluridisciplinaire du Centre de référence des Maladies Vasculaires Raresa ura lieu le mercredi 25 août 2021 à 17h.
Ces RCP sont mensuelles, et toujours le dernier mercredi de chaque mois.
Découvrir la vidéo de la webconférence sur "les signes cliniques, radiologiques et diagnostic moléculaire du SEDv". du Professeur Xavier Jeunemaître, ainsi la présentation du Centre de Référence par le Dr Tristan MIRAULT, nouveau coordinateur médical du Centre de Référence des Maladies Artérielles Rares...
La prochaine RCP du CRMR MARS aura lieu le mercredi 26 août de 17h à 18h30 : https://www.favamulti.fr/accueil-2/reunions-de-concertation-pluridisciplinaire/
Depuis juin 2020 le CRMR MARS coordonne une RCP nationale mensuelle, les informations sont disponibles au lien suivant : https://www.favamulti.fr/accueil-2/reunions-de-concertation-pluridisciplinaire/
La première RCP nationale mensuelle du Centre de Référence des Maladies Artérielles Rares aura lieu le mercredi 24 juin de 17h à 18h30.
Des informations concernant les modalités de connexion pour les participants vous seront prochainement transmises.
D'après le communiqué de la filière FAVA-MULTI auquelle est rattachée le centre de référence :
COVID-19 : Pas de prise en charge spécifique pour les patients présentant une pathologie de la filière (syndrome de Marfan, ou la maladie de Rendu Osler ou un Syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire, ou une malformation artérioveineuse superficielle ou profonde, ou une maladie lymphatique). Les patients de la filière ne sont pas à risque particulier du fait de leur pathologie génétique.
Un parcours de E-learning sur les maladies vasculaires rares, coordonné par la filière FAVA-Multi, a été co-construit par les centres de référence et de compétence concernés par les pathologies de la filière.
Le groupe de travail sur les artères de moyen calibre (MSA-WG) du réseau européen Vasc-ERN se réunira le 1er juillet à Londres sous la présidence du Dr Leema ROBERT.
La journée portera sur le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire et réunira les experts européens de la pathologie.
Les principaux thèmes abordés seront :
- diagnostic et prise en charge du SED vasculaire
- diagnostics différentiels en cas d'atteinte des artères de moyen calibre
- bases de données et recherche, avec notamment un point sur la base de données RaDiCo-SEDvasc
Le symposium international sur les syndromes d'Ehlers-Danlos a eu lieu à Gand, en Belgique, du 26 au 29 septembre.
Cela a été l'occasion de revenir sur le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire et notamment sur le traitement par céliprolol, sur les complications digestives et sur la transmission de l'information aux apparentés (étude ETAPE).
Le prochain symposium sur les syndromes d'Ehlers-Danlos aura lieu à Ghent, Belgique, du 26 au 29 septembre 2018.
https://www.ehlers-danlos.com/2018-eds-ghent/2018-eds-ghent-program/
Le Conseil Scientifique de l'AFSED a eu lieu le 24 mai à l'hôpital Européen Georges Pompidou.
Il a réuni les principaux interlocuteurs associatifs et médicaux concernés par les syndromes d'Ehlers-Danlos. L'après-midi a permis de découvrir les différents projets scientifiques en lice pour un financement AFSED. Trois d'entre eux ont été retenus.
REPERE: Retentissement Professionnel, Psychologique, et de l’ERrance diagnostique dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire
REPERE est une étude interdisciplinaire, transversale et observationnelle visant à caractériser chez les patients atteints d'un syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (i) l’errance diagnostique et les conditions d’annonce diagnostique (volet 1); (ii) leur parcours scolaire et professionnel (volet 2); (iii) l’impact psychologique du diagnostic et de la maladie sur les patients (volet 3).
La 9ème édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale aura lieu à Nantes du 24 au 26 janvier 2018.
La dysplasie fibromusculaire est une maladie diffuse qui peut justifier un bilan d'imagerie sur plusieurs territoires artériels.
Le renouvellement de labellisation du Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares pour la période 2017-2022 est effectif depuis le 9 mai 2017.
Résumé de la recherche :
N° IRCB : 2017-A00360-53
Le projet ETAPE (Etude de la Transmission de l'information génétique aux APparentés dans le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire) est une recherche non-interventionnelle, menée par le conseiller en génétique du Centre de Référence des Maladies Artérielles Rares (CRMR MARS), Jean-Michaël Mazzella.
30 mars 2017 : VIème Journée du Centre de Référence des Maladies Artérielles Rares sur le syndrome d'Ehlers-Danlos Vasculaire
L’étude REPERE (Retentissement Professionnel, Psychologique, et de l’ERrance diagnostique dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire) est un projet mené par notre Centre en collaboration avec l’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos (l’AFSED) et le Service de Pathologies Professionnelles de l’Hôpital Cochin (Pr D. Choudat, Dr L. Bensefa-Colas).
Notre Centre est investigateur principal d’une nouvelle étude thérapeutique dans le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire. Cette étude à été financée par le Programme Hospitalier de Recherche Clinique National (PHRC-N) fin 2014. Le promoteur de l’étude est l’APHP et toutes les autorisations technico-réglementaires ont été obtenues courant 2015. Les premiers patients ont été inclus en janvier 2016.
Notre Centre est investigateur principal d’une nouvelle cohorte nationale des patients atteints de syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (RaDiCo-SEDVasc). Cette étude à été financée par les Programmes d’Investissement d’Avenir en 2014 et a été organisée par la structure INSERM « RaDiCo ». Elle vise à recueillir de façon prospective le plus grand nombre possible de patients sur une période de 3 ans de façon à connaître au mieux l’histoire naturelle de la maladie, quelque qu’en soit la prise en charge. Le promoteur de l’étude est l’INSERM et toutes les autorisations technico-réglementaires ont été obtenues courant 2015 et 2016. Les premiers patients seront inclus à partir de septembre 2016 par notre Centre de référence ainsi que par les Centres de Compétence
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